Menor que padece enfermedad huérfana no recibió la atención médica necesaria en Bucaramanga

La menor Karol Michel Bermúdez de 13 años padece la enfermedad huérfana conocida como pompe, que, según la Acopel, se trata de una enfermedad cuyo origen “se encuentra en una deficiencia de la enzima alfa-glucosidasa ácida encargada de degradar el glucógeno, dentro de una estructura llamada lisosoma, que se encuentra en la célula”. 

“Desde hace casi dos meses está internada en la Unidad de Cuidados Intensivos en una clínica de Bucaramanga, hago este llamado para solicitarle a mi EPS y a todas las entidades que corresponda, por favor que me colaboren, la niña ya debería estar en su casa, pero la EPS Sanitas me presta un prestador que me abandona la niña dentro del domicilio, no me le proporciona de manera correcta los medicamentos ni su manejo de alimentación, ni su acompañamiento, esto me hace tener que trasladarla nuevamente a la clínica, de hecho me tocó inclusive traerla en un taxi, y es un paciente ventilado, y me tocó tomar esa decisión arbitraria e irresponsable por tratar de garantizar la salud y el bienestar de mi hija, manifestó Hilda Ariza, madre de la menor.

La madre de la menor manifestó que hasta el momento no ha recibido una respuesta clara por parte de la Entidad Promotora de Salud (EPS) y la Institución Prestadora de Salud (IPS), y afirma que esto es sumamente preocupante pues su hija completa alrededor de 2 meses internada en la clínica sin ninguna justificación por parte de los entes encargados. 

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Además, preocupa que desde el pasado 25 de noviembre de 2025 la joven debía recibir atención médica especializada en su lugar de residencia, por lo que, a pesar de la gravedad de su enfermedad, no debía estar internada en una clínica.

Luz Victoria Salazar, directora de Acopel, manifestó que este caso preocupa a la asociación debido a que se ha evidenciado un grave caso de irresponsabilidad y negligencia por parte de los entes encargados de garantizar el bienestar de Karol Michel, pues a pesar de que se le asignó un tratamiento especializado en su hogar, este no se pudo llevar a cabo debido a que no se asignó al personal capacitado para atender a la menor, además de eso, la auxiliar que estaba a cargo del cuidado abandonó el turno sin que hubiera llegado el reemplazo, por lo que la menor tuvo que ser trasladada de manera inmediata hasta la clínica materno infantil San Luis, en donde permanece en la Unidad de Cuidados Intensivos. “El llamado es entonces a que Sanitas, que es el responsable de la atención de esta paciente, asuma esa responsabilidad con un proveedor que conozca el manejo, que pueda darle la asistencia…Es urgente que puedan tener ese proveedor, la salud mental de esta paciente está en riesgo”, añadió Salazar.